中国首家关注儿童罕见病救助基金启动

　　12月26日，中华社会救助基金会中国儿童罕见病救助基金在北京启动，成为我国第一家关注儿童罕见病救助的专项公募基金。

　　启动仪式上，十届全国人大副委员长顾秀莲为范崇嬿、张湧等人颁发爱心大使荣誉证书，并为儿童罕见病救助基金颁发组织铭牌。中华社会救助基金会秘书长胡广华宣布中国儿童罕见病救助基金正式启动。

　　中国儿童罕见病救助基金宗旨：本着为了一切孩子，特别是罕见病患儿，让他们开悟潜能、分享快乐、拥有信心。关注并支持其他罕见病救助组织的生存和发展；关注并救助城乡罕见病儿童特困群体；关注并帮扶儿童罕见病家庭成员就业和创业；关注并参与推动国家层面儿童罕见病及罕见病相关政策和法规出台；广泛开展在罕见病方面的国际交流与合作；从而推动儿童罕见病社会救助事业的发展，促进社会和谐。

　　作为罕见病民间救助组织的代表，罕见病发展中心主任黄如方现场生动讲述了走在“罕见世界”路上感人的故事，介绍了罕见病患者在诊断、治疗中遇到的种种问题以及罕见病患者的生存境况。“我们不是害怕死亡，我们只是留恋这个生命的美好。我们并不害怕等待，我们只是害怕没有希望的等待”，黄如方呼吁社会和政府关注罕见病群体的生存境况，给予帮助。

　　启动仪式上，德展控股集团有限责任公司董事局主席张湧代表“德展控股集团”向中国儿童罕见病救助基金捐赠人民币500万元。

　　中国儿童罕见病救助基金坚持让世界“与善同行，爱不罕见”的信念，通过此次活动倡导更多的社会各界人士认识罕见病儿童群体，关注罕见病患儿家庭生活和就业问题，鼓励并扶持罕见病机构规范发展，致力于打造中国儿童罕见病救助最好母基金。