冰桶挑战
入选理由:2014年8月,起源于美国的冰桶挑战赛在短短几天之内风靡全球,冰桶挑战,也成为2014年热度最高的话题之一。这项活动的结果是:仅仅10多天,美国就募集到了400多万美元用于渐冻症的研究和治疗,中国也募集了800多万人民币捐款。更重要的是,通过名人效应和社交媒体的迅猛传播,更多的公众开始关注和了解渐冻症这种罕见病。
点评:罕见病只能通过冰桶挑战才能得到大众关注时,却反映出罕见病患者所面临的窘境。相对于偶尔的帮助与曝光,罕见病患者可能更需要一套长期有效、可以保障生命的机制与措施。