"卫生纸男孩"和病魔抗争8年 励志要考上大学

来源:网易新闻
2015-01-20 16:09:23

  出生12小时患“怪病”

  爱心是给他最温暖的阳光

  “疼”是母亲每3个小时为宋刘臣换一次卫生纸时,他说的最多的一个字,可是怕母亲伤心,他总是强忍着。

  炎热的夏天,是宋刘臣最痛苦的季节,阳光、蚊虫,这些对宋刘臣脆弱的皮肤,都是致命的,全身的血水混合着汗液,疼痛加倍袭来。

  “刚开始用纱布,可发现纱布会和凝固的血一起长在肉上。”换卫生纸时,用生理盐水慢慢浸透已经和肉体粘在一起的卫生纸,让它慢慢脱落,这是家人想到的最能减轻宋刘臣疼痛的方法。也是在这时,家里取暖的电暖气,才会开上两三个小时。

  宋刘臣的事被社会知晓后,爱心就像宋刘臣喜欢而不能接触的阳光,慢慢开始照亮这个贫困的家庭。“有人捐钱,还有人寄来了药。有了好心人的支持,更有信心治好臣臣的病。”宋中民说。

  如果您知晓治疗先天大疱性表皮松解症的方法,或是能给予经济上的援助,请拨打郑州晚报热线96688,或是与宋中民联系15237086056。

  据班主任宋会西介绍,因为宋刘臣的病情,学校特意安排他一个人坐在第一排,并且“奢侈”地独自用一张课桌。“他的皮肤不能碰到,不然立即就破了,还容易溃烂。怕别的孩子不小心碰到他,所以特意这么安排的。”

  爸爸宋中民说,孩子出生时一切正常,但不到12个小时就发现了问题。“皮肤一碰就成了血泡,就连小脚蹬到被子上也是。”到郑州就诊后,先后被两家医院确诊为先天大疱性表皮松解症,“大疱不光是皮肤上,舌头和嗓子里也都是,小时候根本不会吃,都是他妈把奶挤进嗓子眼的。”

  瘦小的宋刘臣,总是勾着脖子,架着双臂。这都是因为脖子后面背部等多处部分皮肤的破损,使孩子疼得不得不这样。脱去宋刘臣的外衣和鞋子,记者看到无法释怀的一幕,幼小的孩子竟然生活在卫生纸的包裹中。这样不但可以保护孩子的皮肤,还能吸收溃烂皮肤流淌出来的血水。

  因为皮肤太脆弱,连阳光都不能见。每到夏季,就是孩子最痛苦的时候。“浑身上下,都是血水。”宋中民说,孩子被蚊子咬到都不能挠。就连室外的阳光,都会损伤他的皮肤。看着孩子如此难受,宋中民夫妻一咬牙,借钱买了部空调。因为怕多拿电费,这个空调只有宋刘臣在家时才舍得开。

  离家不远的小学只有一、二年级,本该上三年级的宋刘臣不得不留级继续上二年级。“孩子不能背书包,每天都要接送才行。”宋刘臣活着是如此的痛苦,但他依然向往学校。在记者采访期间,他的话语很少,却坚定地说出了“想上学”。

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